Zanim przyszedł lekarz, pielęgniarka powiedziała mu: – To jest choroba już nieuleczalna, do końca życia. To był szok. Marcin bardzo to przeżył. Płakał całą noc – wspomina mama chłopca.
Marcin wygląda na okaz zdrowia. Pewnie nikt by nie pomyślał, że każdego dnia zmaga się z cukrzycą. Od 2003 roku. – Byłem wtedy w trzeciej klasie szkoły podstawowej. Źle się czułem. Dużo piłem. Sąsiadka, która pracuje w laboratorium, pobrała mi krew. Okazało się, że wyniki są złe. Miałem powtórzone badania. Sąsiadka powiedziała, żebym nie szedł do szkoły. Jeszcze babcia nie chciała powiedzieć, co mi jest – wspomina chłopak. Dziś ma 14 lat. Wtedy, gdy wykryto chorobę, często był osłabiony, osowiały. – Jak szedł spać, to dwie, czasem trzy butelki półtoralitrowe stawiał przy łóżku i do rana potrafił je wypić. To mnie zaniepokoiło. Zastanawiałam się, co się dzieje – opowiada mama Marcina. Badania wykazały cukier na poziomie 760, przy ówczesnej normie 120.
* * *
Trafił do szpitala. Najpierw w Jarocinie. Stąd przewieziono go do Poznania, do kliniki. – Doznałem szoku, bo mi powiedzieli, że mam nie jeść słodyczy, że muszę brać leki. Sport mogę uprawiać, ale nie za dużo, żeby nie wpaść w śpiączkę, żeby nie zemdleć – wspomina Marcin.
Miał 9 lat, kiedy znalazł się w szpitalu. Zanim przyszedł lekarz, pielęgniarka powiedziała mu: – To jest choroba już nieuleczalna, do końca życia. To był szok. Pamiętam, że Marcin bardzo to przeżył. Płakał całą noc. Przyszłam rano i nie wiedziałam, co się dzieje – wspomina mama chłopca.
W rodzinie nikt nie chorował na cukrzycę. – To był dla nas wielki stres. O cukrzycy się wiedziało, ale zawsze dotyczyła ona osób z zewnątrz. Nie mieliśmy wśród bliskich nikogo chorego, żebym wiedziała, jak podawać insulinę, jak dawkować. Wiedziało się tylko to, że o, jak jest cukrzyca, to nie można jeść słodyczy. Tak większość z nas wie – mówi mama chłopca. Podczas pobytu Marcina w klinice była z nim cały czas. – Takie było zalecenie lekarzy – by również rodzic nauczył się z tym żyć.
Sport był dla niego zawsze ważny. Nie chciał, choć lekarze proponowali, zwolnienia z w-f-u. – Dla Marcina to byłoby pognębienie go w tej chorobie. Skrzywdzilibyśmy go w ten sposób – podkreśla jego mama.
Nieraz zastanawiała się, co spowodowało, że jej syn zachorował. – Pytano, czy w przeciągu ostatniego półrocza Marcin nie chorował na jakąś grypę, przeziębienia, czy nie załapał jakiejś infekcji – opowiada kobieta. – Stwierdzono, że coś musiało być w powietrzu. Jakiś wirus uszkodził prawdopodobnie komórki Beta i trzustka nie mogła produkować insuliny. Efektem było zachorowanie na cukrzycę. Tak mi powiedziano w klinice.
* * *
Rodzice musieli zadbać o zmianę diety syna. O zmianę jedzenia, jego rodzaju i ilości. I o to, by częściej jadł. – To jest jednak zmiana w całej rodzinie, pewne przestawienie się. Ograniczamy np. cukier w wypiekach. Marcin sam zresztą piecze – przyznaje mama nastolatka.
Trzeba było się przyzwyczaić do podawania insuliny, do pamiętania o tym. Teraz Marcin sam tego pilnuje. – Rano wstaję i podaję sobie tyle insuliny, żebym w szkole nie musiał już jej brać. Tylko dopiero po powrocie do domu. Kiedy wracam, podaję sobie kolejną dawkę – mówi. Kiedy zdenerwuje się w szkole i cukier mu „podskoczy”, jest ospały, nie chce mu się siedzieć na lekcjach. W ubiegłym roku co tydzień, co dwa musiał się zwalniać z lekcji, żeby iść do domu i wziąć insulinę.
Przy niskim poziomie cukru Marcin drży. – Nogi mam jak z waty. Cały się trzęsę, mam często zmiany nastroju, dużo jem – przyznaje. – To jest duże utrudnienie. Potrzeba zrozumienia, że ten dzieciak czasem wbrew sobie zachowuje się tak, a nie inaczej. Można do niego mówić, a on ma – wydawałoby się – „tumiwisizm” – dodaje jego mama. – Teraz wchodzi w okres dojrzewania i cukry „szaleją”. Czasem bardzo boli go głowa, nie potrafi się skoncentrować. Jesteśmy jednak cały czas w kontakcie z lekarzem, który Marcina prowadzi.
* * *
Codziennie jeździ rowerem. Trenuje siatkówkę. – Z cukrzycą można żyć. Dla chcącego nic trudnego. Choć rzeczywiście jest trudniej. Szczególnie w tym wieku. Jak dziecko patrzy, że inni mogą coś tam zjeść, a ono musi ciągle uważać. Trzeba też uważać na wszelkiego rodzaju skaleczenia – podkreśla mama chłopca.
Marcin ma czasem cukier na poziomie 30-40. – Kiedy dzwoni i mówi, że ma tak niski poziom, zwalniam go z lekcji. Pytam tylko, czy sam wróci do domu, czy ktoś ma po niego przyjść – dodaje kobieta.
* * *
Zanim dowiedział się o chorobie, miał zaplanowane, że w styczniu pojedzie na narty i nauczy się jeździć. – Robiliśmy z mężem wszystko, żeby udało się te plany zrealizować. I udało się. Marcin nauczył się jeździć na nartach. Lubi też szaleć na snowboardzie. Stało się to jego pasją – opowiada mama chłopca. – Marcin mówi, że sport stał się sposobem na słodkie. Teraz chcielibyśmy, żeby Marcin spróbował egzystować z pompą insulinową – mówi mama nastolatka.
* * *
Gosia zawsze była drobna, szczupła. Zachorowała w kwietniu 2003 roku. Miała wtedy 19 lat. – Byłam osłabiona, schudłam prawie 10 kg – z 49 na 40 kg. Ciągle chciało mi się pić. Wszyscy sobie żartowali: – Ty tak pijesz, chyba masz cukrzycę – wspomina 25-letnia dziś kobieta. – Dziwiłam się. Nawet nie wiedziałam, co to jest za choroba. Człowiek się nawet nie orientuje, będąc młodym. Znajoma, której mąż choruje, doradziła mi, bym weszła do nich, bo mają glukometr i bym sobie u nich skontrolowała poziom cukru. Okazało się, że ma 430. Pojechała do lekarza rodzinnego. Miała zrobione badania na czczo (te wcześniejsze były w ciągu dnia). Wykazany poziom cukru – 180. – Nie było tragicznie, ale to był objaw, że coś jest nie tak – opowiada Gosia. – To było wtedy, jak dziadek zmarł. Po dwóch tygodniach coś zaczęło się dziać ze mną. Najpierw leżałam prawie dwa tygodnie w szpitalu, w Jarocinie. Miałam ustalone sztywne dawki insuliny. Wtedy nawet nie wiedziałam, co to jest insulina. Dopiero po paru dniach „otrzeźwiałam”, zrozumiałam, że od tej pory przy każdym posiłku będę musiała sobie wstrzykiwać insulinę.
* * *
Na początku było jej ciężko. Gdyby nie pomoc osób, które są chore na cukrzycę, pewnie po paru dniach z powrotem trafiłaby do szpitala. – Wyszłam bowiem na określonych, sztywnych dawkach, a przy cukrzycy typu 1 raczej się tak nie leczy. Przelicza się to, co się zje i podaje odpowiednią ilość jednostek insuliny. Według tych zaleconych ja się na okrągło odcukrzałam. Miałam tak wysokie dawki, że insulina działała, ja zjadałam za mało i cukier spadał mi do 30-40 i wciąż byłam słaba – wspomina.
Najgorzej było, dopóki nie trafiła do kliniki diabetologii do Poznania. Przez pierwsze trzy miesiące. – Dopiero w klinice wyrównano mi cukry. Zajęli się mną specjaliści, wytłumaczyli, jak sobie radzić i na czym to polega. Po sześciu dniach wyszłam do domu – opowiada Gosia.
Przyzwyczaiła się już do innego, wymuszonego przez chorobę trybu życia i dla niej jest to już normalne. – Nie mam jakichś oporów, że muszę brać insulinę i nie użalam się nad sobą. Nie zastanawiam się: – Dlaczego ja? Taka młoda? Choć na początku tak było – wspomina.
* * *
Gosia przyznaje, że nie przestrzega tak bardzo diety. – Jestem i tak bardzo szczupła. Gdybym czasem nie zjadła czegoś tłustego, nie posmarowała chleba masłem, brakowałoby mi tego. W większości jem wszystko, ale w mniejszych ilościach – zaznacza. Pozwoli sobie czasem na kawałek ciasta, ale mierzy poziom cukru i dostosowuje dawkę insuliny. – Mam już to w ogóle zakodowane – zanim zjem, muszę zbadać cukier. Nie ruszam się nigdzie bez glukometru, bez insuliny i to dla mnie nie jest żaden problem. Po prostu nauczyłam się już z tym żyć – dodaje. Wie, że dużo jej znajomych, koleżanek, młodych ludzi też choruje. – To jest epidemia – podkreśla.
* * *
Po wyjściu za mąż, kiedy zaczęła myśleć o urodzeniu dziecka, poprosiła lekarkę o skontaktowanie ze specjalistą. – Zależało mi na tym, by być dobrze prowadzoną, w trosce o dziecko. Nigdy nie dopuszczałam myśli, że mogłabym zajść w ciążę ot, tak. Wiedziałam, jakie mogłyby być konsekwencje. Przy stwierdzonej u mnie cukrzycy – mówi Gosia. Trafiła kolejny raz do kliniki, na przygotowanie do ciąży. Tam miała wykonane szczegółowe badania.(…) – Musiałam wyregulować cukry. Założono mi pompę insulinową. Chcąc zajść w ciążę, musiałam mieć wynik do 6-iu. Ja miałam 8,4. Za wysoko. Przez trzy miesiące od momentu założenia pompy spadł mi cukier do 6,6. To była pierwsza oznaka, że możemy z mężem planować dziecko. Pilnowałam ściśle diety. Chodziło o to, by mały był zdrowy – podkreśla. Już będąc w ciąży, co trzy tygodnie zgłaszała się na kontrole w klinice. Przez cały czas cukier miałam wyrównany, w granicach 6-ciu. – No i mały urodził się zdrowy! Decyzja o ciąży musiała być z naszej strony, mojej i męża, przemyślana, dojrzała. Trzeba było dopilnować. Ale naprawdę warto! – uśmiecha się młoda mama.
Syn, jak się urodził, miał co dwie godziny badany cukier, ale miał i ma w normie. Dziś Oliwier ma 14 miesięcy. – Badam mu nadal cukier. Przyznam się, że mam strach. Kiedy biorę glukometr, gdzieś mi tam serce mocniej puka, czy czasami coś nie wyjdzie. Nawet jednak jeśli czasem poziom jest podwyższony, lekarz tłumaczy, że u tak małego dziecka może tak być – mówi Gosia.
* * *
Benonowi wykryto cukrzycę podczas zakładowych badań okresowych. – Nigdy nie chorowałem. Nie chodziłem do lekarza, bo mnie nic nie bolało. Któregoś roku zmieniliśmy jednak lekarza zakładowego. Ten, jak zobaczył moje wyniki, wezwał kadrową i nie dał pozwolenia na pracę. Powiedział – cukrzyca. Miałem już 400 cukru. W moczu. Od tego czasu zacząłem się leczyć. To było 11 lat temu – wspomina mężczyzna.
Trafił do lekarki rodzinnej. – Wypisała zwolnienie, na sześć dni i kazała mi… leżeć w łóżku – opowiada Benon. Po sześciu dniach poszedł do ośrodka zdrowia. Okazało się, że jego lekarka jest na chorobowym. Skierowano go więc do innego doktora. – Ten był – delikatnie mówiąc – mocno zdziwiony – wyznaje mężczyzna. – Zaczął się śmiać. Co? Miał pan leżeć? Gdyby panu powiedziała, że ma pan wziąć łopatę i ogródek przekopać, i następnego dnia to samo, to by panu na zdrowie wyszło. Powiedział, że w żadnym wypadku mam nie leżeć. Że mam jeździć rowerem, że wskazany jest wysiłek, dużo ruchu.
Benon przyznaje, że powinien bardziej o siebie dbać. Zażywać więcej ruchu, chodzić chociażby na spacery. – Tego się nie czuje, ale cukrzyca niszczy zdrowie potężnie. Nieraz, jak mam podwyższony cukier, nie pamiętam, o czym rozmawiałem. Słowa mi uciekają. Żona się dziwi, że nie pamiętam, co mi mówiła. Nie, nie, nie pamiętam. Oczy też nieraz są bardzo słabe. Miałem też wylew. Przyczyną prawdopodobnie była cukrzyca – mówi mężczyzna.
* * *
Przyznaje, że nie udaje mu się dojść do porozumienia z lekarzem diabetologiem. – Dawałem sobie insulinę, a cukier mi ciągle rósł. Zobaczyłem, że coś nie tak jest z moim penem. Tłumaczyłem tej lekarce, że nie działa. Że tłoczek nie tłoczy, że wciskam, wciskam, a insulina przez igłę nie idzie. Prosiłem o inny. Ale nie chciała mnie słuchać. Mówiła: – Jak inny?!(…) – opowiada rozżalony Benon. – Kupiłem sobie w końcu insulinę, która była z tymi końcówkami. Teraz sobie złączę, połączę, skręcę i już mam. Zapytała pani doktor: – A jak pan będzie sobie dawał? Odpowiedziałem: – Pani doktor, ja to sobie jeden, dwa dni wstrzyknę tak, na oko. Nakręcę i wstrzyknę. Jak mi spadnie za dużo, to wtedy wiem, że trzeba mniej. Ja sobie sam wyreguluję. Lekarka wołała: – To pan się lepiej niż lekarz zna?! A przecież ja wiem, jakie jedzenie spożyję i wiem, jaki będę miał cukier. Lekarz rodzinny przyznał mi zresztą rację.
Jak sobie „pozwoli”, to ma cukier na poziomie 300. – Ale w końcu z cukrzycą trzeba żyć. Nie można się zamęczać dietą. Nie jest prawdą, że jak się zje placka albo coś słodkiego, to będzie duży cukier. Jak zjem dwa jabłka, to mam potężny cukier! Tłumaczyłem więc pani doktor: – Ja sobie sam reguluję, sam. Była tak zła, że mi to wszystko rzuciła i powiedziała: – To idź pan, jak pan sam się leczy! – opowiada mężczyzna. – A moja bratowa ciągle jej słucha, słucha i ciągle śpi, i stale ma cukru 300! Mówię: – Zośka, nie słuchaj jej! Jak masz tyle, to weź sobie wstrzel więcej insuliny. Zobaczysz, co będzie. Wyreguluj sobie sama! (…) A co taka pani doktor może mi powiedzieć, jak ona przyjeżdża raz na tydzień! Niech mi pani powie – jak? W jaki sposób?
Lekarzowi rodzinnemu przyznaje się, że sam ustala sobie dawki insuliny. – Większość dni mam cukier na poziomie 140. Wiem – tak określa medycyna – że powinienem mieć między 60 a 80 jednostek. Mogę sobie tak obniżyć cukier. Ale ja wtedy, jak mi cukier spada poniżej 80, to po ścianie chodzę! – przyznaje Benon. Podkreśla, że dobrze się czuje, jak ma cukier powyżej 100. – Wie pani, może byłoby lepiej, gdyby jak coś jest nie tak z cukrem, to by coś bolało – dodaje. – Człowiek by od razu reagował. Wiedziałby, że coś nie tak. Ale cukrzyca nie boli…
* * *
Był rok 1996, kiedy Piotr Janiak dowiedział się, że ma cukrzycę. Przypadkowo. – Leżałem w szpitalu. Na wypisie znalazła się informacja, że miałem 176 glukozy we krwi. Nikt na to nie zwrócił uwagi. Potem znalazłem się w innym szpitalu, w Poznaniu, z raną na twarzy, która nie chciała się zagoić. Lekarze podczas konsultacji stwierdzili, że mam cukrzycę – wspomina były pracownik fabryki domów. Nie wiadomo, od kiedy na nią cierpi. Najprawdopodobniej w jego przypadku jest to choroba genetyczna.
W zakładzie pracy miały miejsce nieraz badania okresowe, ale – jak podkreśla Piotr Janiak – wyglądały tak, jak wyglądały. – Przyjeżdżał lekarz, miał wiadro, do niego buch! – strzykawki. Jak była pobierana krew. Takie były czasy. U mężczyzn dodatkowe badania wyglądały tak – odsłonięcie spodenek i – „Nie ma przepukliny, zdolny do pracy!” – wspomina.
* * *
Kiedy się dowiedział, że ma cukrzycę, miał 40 kilka lat. W tym momencie zaczęło się pojawiać już wiele powikłań z powodu nieleczonej wcześniej cukrzycy – miażdżyca, zakrzepica, neuropatia, czyli zanik nerwów kończyn dolnych i górnych, postępująca nadal, trzy udary mózgu, część żołądka usunięta, woreczek żółciowy, problemy z kręgosłupem… – Ale, jak pani widzi, nie załamuję się. Wiem, jak sobie radzić z cukrzycą – podkreśla.
* * *
Na początku prowadzili z żoną dwie kuchnie w jednej kuchni. Było trochę zamieszania. – Ale z czasem sytuacja się unormowała. Po prostu się pilnuję. Przestrzegam diety – mówi.
Zanim zachorował na cukrzycę, w ogóle nie jadł ciasta. – A kiedy zachorowałem, to bym połykał całe torty! Taki dostałem apetyt na słodkie – przyznaje Piotr Janiak.
* * *
– Cukrzyca to choroba trzustki. Nie dostarcza ona w ogóle lub dostarcza w niewystarczającej ilości insuliny potrzebnej do przemiany materii. Trzeba ją sobie podawać – mówi Piotr Janiak. – Cukrzycy można dostać od tłustego jedzenia, od mącznych potraw, od chleba, dużej ilości ziemniaków, makaronu. Tam jest dużo cukru.
Wiele czyta, interesuje się tym, co jest pisane o tej chorobie. – Cukrzyca to choroba społeczna. Wiele osób cierpi na nią, ale jeszcze nie wie, że ją ma. Dzisiaj można się obyć nawet bez tabletek, bez insuliny (…)- zapewnia. – Jest to choroba, z którą idzie żyć i trzeba żyć. Tylko trzeba wiedzieć, jak postępować. Można normalnie żyć. Nie potrzeba się ograniczać całkowicie. Nie potrzeba się głodzić. Odmawiać sobie wszystkiego. Tylko trzeba się kontrolować.
Piotr Janiak jest na intensywnej insulinoterapii. – Kontroluję się przez prawie całą dobę. Rano, jak wstanę, biorę insulinę długo działającą. I wieczorem, jak idę spać. Przed każdym posiłkiem badam sobie poziom cukru we krwi. Wiem, co będę jadł i ile. Przeliczam – biorąc pod uwagę ten poziom i co będę jadł – ile jednostek tej insuliny muszę sobie podać – opowiada.
* * *
Najtrudniej było, kiedy cukrzyca nie była u niego jeszcze „unormowana”, kiedy cukier nie utrzymywał się jeszcze na ustabilizowanym poziomie. – Zaparłem się. Ale też miałem bardzo dobrego lekarza prowadzącego, który też jest od lat moim lekarzem rodzinnym i do którego – kiedy jeszcze nie mieszkałem nawet w Jarocinie – przyjeżdżałem z Mieszkowa – podkreśla mężczyzna.
Od 1996 roku trzy – cztery razy w roku leży w szpitalu. Na różne choroby będące powikłaniami, których źródłem jest cukrzyca. To skutek nieleczonej przez lata, późno zdiagnozowanej cukrzycy.
* * *
Przez lata dużym problemem było dla niego odcukrzanie się. – To było paskudztwo. Miałem działkę. Poszedłem, porozmawiałem ze znajomymi, powyrywałem zielsko i zapomniałem, że powinienem zjeść drugie śniadanie. Była godzina 11-ta, przed 12-tą i zaczynało mi się robić słabo. Wychodziły na mnie poty. Wracałem do domu „po płocie”. Niejeden, jak mnie widział, to pewnie myślał: – Ten o tej godzinie już pijany… A takie są objawy odcukrzenia się – opowiada Piotr Janiak. Jak gdzieś jedzie, podaje sobie mniej insuliny, dużo mniej, żeby mieć wyższy cukier. By nie doszło do odcukrzenia. – Ponieważ jeszcze dziś społeczeństwo nie za bardzo reaguje na ludzi leżących na ulicy, na ławce. Przeważnie każdy myśli: – A, pijany! Pamiętam czasy, jak wrzucało się ludzi do „suki”, zabierało do izby wytrzeźwień, a tam się okazywało, że to jest człowiek chory na cukrzycę – wspomina mężczyzna. – Bo takie jest zachowanie – idzie pani chwiejnym krokiem, ma pani bełkoczącą mowę, nie może pani się dogadać. Jakby się było napitym.
Teraz – jego zdaniem – świadomość jest większa, ale jeszcze różne sytuacje niezrozumienia się zdarzają.
* * *
Dziś – podkreśla Piotr Janiak – cukrzykom na pewno jest łatwiej. – Kiedyś to był problem z insulinami. Trzeba było sobie naciągać do strzykawki, z jednej ampułki, z drugiej, mieszać te insuliny. Trzeba było mieć bardzo sterylne pomieszczenie. Gotować igły – wspomina. – Potem na szczęście weszły peny. Można sobie nawet w podróży, właściwie niezauważalnie, wstrzyknąć insulinę. Można normalnie żyć. Tylko – dyscyplina.
Cukrzykom potrzeba jednego – akceptacji społecznej i zrozumienia. – Niezareagowanie na leżącego cukrzyka grozi jego śmiercią. Zaśnie i koniec. Trzeba mu jak najszybciej wstrzyknąć glukozę. A nie każdy nosi ją przy sobie – mówi Janiak. Podkreśla, że niektórzy cukrzycy nie potrafią sami sobie pomóc. – Nie można ludzi przekonać do tego, że jak ma np. za mało cukru, to żeby nie dawał sobie insuliny tyle, ile zlecił lekarz, tylko powinien obniżyć o 2 lub 3 jednostki. Jak będzie miał za mało, to sobie dołoży – tłumaczy. Przyznaje, że nieraz łapie się za głowę, widząc i słysząc, jak niektórzy ludzie podchodzą do choroby. – Dla nich to nieważne, czy wezmą insulinę, czy nie. Bardzo dużo jest takich osób. Są też tacy, którzy z kolei panikują. Nie potrafią sobie poradzić z chorobą. Traktują ją jak wyrok śmierci. A przecież można sobie z cukrzycą poradzić – zapewnia mężczyzna. – Ja żyję normalnie. Tak jakbym jej nie miał.
Anna Kopras – Fijołek
