Zastanawiacie się czy dziecko z cukrzycą może bezpiecznie podróżować? Otóż może, ale musimy odpowiednio je do tego przygotować.
Podstawowe zasady
Najważniejsze jest to, co nasze dziecko wie na temat swojej choroby i czy jest w stanie rozumieć komunikaty i sygnały płynące z organizmu. W zależności od wieku powinno wiedzieć na czym w praktyce polega leczenie, po co mierzy cukier, kiedy i dlaczego podaje insulinę, czy może zjeść posiłek czy nie. Powinniśmy jak najwcześniej i stopniowo uczyć dziecko samokontroli cukrzycowej, aby w przyszłości umiało zadbać o siebie i mieć zaufanie do własnych kompetencji. Zobaczycie sami jak niepostrzeżenie z uroczej kilkulatki czy małego urwisa „obsługiwanych” przez mamę czy tatę wyrosną wam niesamodzielni i pełni obaw nastolatkowie, wiec uczcie od początku własne dzieci niezależności i odpowiedzialności, oczywiści zawsze pod waszym czujnym, rodzicielskim okiem.
Pewne dobre przyzwyczajenia powinny dotyczyć codzienności dziecka. W ekwipunku, który należy mieć zawsze przy sobie, znaleźć się musi glukometr, pen z nową igłą (nawet pompiarze, w razie problemów z wkłuciem) oraz glukoza czy np. soczek w razie niskiego poziomu cukru oraz glukagon. Hipoglikemia może zdarzyć się zawsze i wszędzie a nasze dziecko musi być na nią przygotowane.
Najczęściej to szkoła jest miejscem, gdzie nasze dziecko samodzielnie mierzy cukier oraz uczy się reagować w pewnych specyficznych sytuacjach jak hipoglikemia czy dodatkowy wysiłek fizyczny (np. lekcja wf czy zawody sportowe). Nie zrażajcie się jeżeli efekt nie zawsze jest zgodny z waszymi oczekiwaniami, a cukier daleki od ideału. Ta choroba wymaga byśmy nauczyli się, my i dzieci jak w danej sytuacji reaguje konkretny organizm i jakich specjalnych środków ta sytuacja wymaga. Każde dziecko czy nastolatek jest inny, inaczej reaguje, inaczej funkcjonuje, błędy zawsze zdarzają się, szczególnie na początku albo w nowej sytuacji, ale najważniejsze czy umiemy z nich wyciągnąć wnioski i uniknąć w przyszłości podobnych wpadek .
W życiu każdego dziecka także dziecka z cukrzycą ważni są otaczający je ludzie : rówieśnicy, nauczyciele, znajomi. W ich relacjach z naszą chorą pociechą i stosunku do niej bardzo wiele zależy od nas, rodziców. Jeżeli traktujemy cukrzycę w sposób naturalny, widzimy najpierw nasze dziecko, a potem jego problemy ze zdrowiem, jeżeli nie wstydzimy się choroby i nie ukrywamy jej, jest ogromna szansa, że samo dziecko i jego otoczenia będzie to spostrzegać podobnie. Pamiętajmy, że naszemu dziecku potrzebni są koledzy, przy których czuje się dobrze i bezpiecznie, tacy którzy wiedzą jak pomóc w razie potrzeby.
Jednodniowa wycieczka
Jeżeli to wyjazd rodzinny to jesteśmy w miarę spokojni, bo mamy nasz skarb na oku i wszystkiego możemy dopilnować. Bardziej przeraża nas perspektywa szkolnej wycieczki i tu naszym największym sprzymierzeńcem jest nauczyciel. Powinien znać podstawowe informacje na temat choroby, mieć numer telefonu rodziców w razie potrzeby oraz odrobinę dobrej woli, żeby przypomnieć młodszemu dziecku np. o zmierzeniu cukru. Ważne jest też aby pozostałe dzieci w klasie wiedziały o chorobie i o tym jak mogą pomóc w razie konieczności.
W ekwipunku, poza zestawem podstawowym, o którym pisałam wyżej, nie może zabraknąć dodatkowego posiłku lub dwóch, lepiej zawsze dać troszkę więcej niż zbyt mało. Dobry sposób aby uniknąć pomyłki w obliczaniu ilości insuliny na przygotowaną np. kanapkę jest zapisanie liczby ww na papierze, w który ją pakujemy, sprawdziłam i polecam tę metodę. Jeżeli podczas wycieczki jest przewidziany obiad albo (zmora wszystkich rodziców) wypad do McDonalds musimy nauczyć dziecko jak oszacować liczbę ww lub w miarę możliwości skorzystać z wagi, a do McDonalds zaopatrzyć je w listę ww na konkretny zakup. Dobrze jest też w razie wątpliwości mieć kontakt telefoniczny z dzieckiem.
UWAGA!
Musimy pamiętać koniecznie o tym, że poza jak najlepszym wyrównanie naszym celem jest pomóc dzieciom żyć pełnią życia, a jego radość i dobre samopoczucie jest czasami więcej warte niż zdrowy posiłek, hamburger zjedzony w gronie kolegów działa lepiej niż nie jedno lekarstwo. Jak najbardziej jestem za tym by nasze dzieci uczyć zdrowego odżywiania i unikać fast foodów, ale czasem muszą poczuć się tak jak inni i zaszaleć, pozwólmy im na to.
Wycieczka klasowa- kilkudniowa
Muszę przyznać, że choć mój syn zachorował w pierwszej klasie szkoły podstawowej, nie opuścił żadnej wycieczki. Było tak, ponieważ zawsze jechałam z nim, tam gdzie przewidziany był nocleg. Jestem mamą trójki dzieci, więc gdy jechałam zabezpieczać syna często mąż musiał wziąć urlop aby pozostać z dużo młodszym syna rodzeństwem. Nie było łatwo, ale dawaliśmy radę, więc jeśli tylko możecie się jakoś zorganizować, porozumieć z nauczycielem, nie rezygnujcie z kilkudniowych wycieczek szkolnych waszych dzieci, bo to dla nich ogromna frajda i okazja do integracji ze zdrowymi rówieśnikami.
Kiedy syn poczuł się gotowy wyjechać sam w gimnazjum ze swoją klasą na pięciodniową wędrówkę po pięknych, wiosennych bieszczadzkich połoninach spotkaliśmy się z bardzo chłodną i rzeczową reakcją nauczyciela, kierownika wycieczki, który powiedział, że nie weźmie odpowiedzialności za bezpieczeństwo chorego dziecka i zasugerował nam, żeby syn pozostał w domu. Nie muszę chyba pisać jak się wtedy poczułam, ale nie wyobrażałam sobie, że powiem mojemu synowi: Nie możesz jechać, bo jesteś chory. Postanowiliśmy wspólnie, że pojedzie z nim mąż , dla gimnazjalisty obciachem, nie do przeżycia, byłaby opieka mamy, tatę jeszcze dało się jakoś strawić.
Wycieczka była cudowna, tata i syn wrócili bardzo zadowoleni, a ja pomyślałam, że znowu udało się nam jakoś pokonać przeciwności i pomóc naszemu dziecku, by poczuło się jak inni.
Co musimy spakować na kilkudniową wycieczkę:
1.Zestaw podstawowy jak wyżej napisałam.
2.Zapas insuliny, zabezpieczony przed stłuczeniem przegrzaniem albo zamrożeniem
3.Duży zapas pasków do glukometra i należy pamiętać, że podczas wycieczki, w nowych warunkach cukier mierzymy zdecydowanie częściej, oraz sporą ilość igieł do nakłuwacza
4.Zapasowy gleukometr – żeby czuć się bezpiecznie w zapadłych dziurach
5.Pen powinni zabrać wszyscy pompiarze w razie problemów z wkłuciem, "peniarze" nawet drugi, zapasowy zestaw ze sporą ilość igieł
6.Dwa sertery i kilka wkuć, najlepiej dwa trzy w zapasie, bo może się np. odkleić podczas kąpieli, zabrudzić czy jakoś uszkodzić, a podczas wycieczek jest na pewno wiele ku temu okazji, strzykawki, baterie do pompy
7.Książkę z wymiennikami ( menu nie będzie takie oczywiste jak w domu i lepiej nie zdawać się na rutynę) oraz wagę
8.Dobrze zabrać też ze sobą w podręcznej apteczce środek przeciwgorączkowy, plastry i wodę utlenioną oraz środki przeciwbiegunkowe, spirytus salicylowy
Trochę was przeraziła ta lista, niepotrzebnie. Z takimi zapasami byliśmy w Bieszczadach odciętych od świata zimą czy latem i zawsze czuliśmy się bezpiecznie.
Kilka razy też wyjeżdżaliśmy pod namiot nad Bałtyk i na Mazury, jedyny kłopot to było przechowywanie insuliny w upalne dni. W związku z barakiem lodówki zmuszenia byliśmy skorzystać z tego czym obdarowała nas natura i zapas insuliny przechowywaliśmy dobrze zapakowany w pudełku ok. 50 cm pod ziemią, w zacienionym miejscu, obok namiotu.
Nie wpadajmy w panikę kiedy cukry troszkę zaszaleją, bo to przecież nie jest znane nam domowe ciepełko, nowe warunki są wyzwaniem jeśli chodzi o dobre wyrównanie, ale nie rezygnujmy z tego powodu z wyjazdu dziecka. Korzyści jakie płyną z jego radości, dobrego samopoczucia i wiary , że może robić właściwie wszystko co inni, zdrowi rówieśnicy są niewspółmiernie większe niż kilkudniowe wahania glikemii.
Długie wyjazdy wakacyjne
Jeśli chodzi o zapasy opisane wyżej należy stosunkowo do ilości dni naszego urlopu powiększyć je. Letnie wyjazdy to często piękna pogoda i dla dzieci czy młodzieży okazja do bardzo aktywnego spędzania czasu (nie chcą jeszcze jak my leżeć z książką na leżaku?!). Należy pozwolić im na to, bo dużo ruchu to lepsze wyrównanie i samopoczucie, jednocześnie trzeba mieć oko na pewne sprawy.
Po pierwsze wodne szaleństwo: morze, jezioro, basen, latem w upalne dni to prawdziwa przyjemność. Musimy jednak pamiętać, że ruch w wodzie, pływanie zdecydowanie zwiększenie zużycia glukozy , przyśpiesza absorpcję insuliny. Należy dużo częściej niż zwykle mierzyć cukier, szczególnie przed wejściem do wody i zjeść dodatkowy posiłek. Dzieci, młodzież czy nawet dorośli chorzy na cukrzycę nie powinni sami odpływać daleko, dobrze jeśli może im towarzyszyć ktoś, kto będzie w stanie pomóc w razie potrzeby.
Góry i dalekie wędrówki też stwarzają duże zagrożenie hipoglikemią, więc przez odpowiednie zabiegi( mniejsze dawki insuliny, dodatkowe wymienniki w posiłku) należy próbować jej uniknąć, ale kiedy się pojawi ,być na nią przygotowanym: łatwo wchłanialne przekąski, glukoza, sok, będą wtedy bardzo potrzebne.
Dobrze jest przed kilkugodzinnym wysiłkiem, a także w trakcie jeść posiłek który wchłania się dłużej i wolno, w miarę równomiernie, jest to więc okazja do zjedzenia czekolady, niedużego batonika, czy kanapki z ciemnym pieczywem z ziarnami i tłustym serem. Taki posiłek na dłużej zabezpieczy przed hipoglikemią i nie powoduję nagłych wahań poziomu cukru jak błyskawicznie wchłaniające się przekąski o wysokim indeksie glikemicznym.
UWAGA
Czy wędrujemy po górach, czy jesteśmy w odległym zakątku, zawsze musimy mieć przy sobie duży zapas wody, dziecko latem powinno pić więcej, a przy podwyższonej glikemii bez wystarczającej ilości wody może szybko dojść do odwodnienia i rozwinięcia objawów kwasicy.
Pilnujcie więc, by wasze dzieci piły dużo wody!
Kolonie i obozy
Nasze dzieci marzą również o wyjazdach zorganizowanych, z grupą rówieśników. Myślę, że dzieci i młodzież z cukrzycą mogą korzystać z tej formy spędzania wakacji. Najlepiej jednak jeśli jest to wyjazd zorganizowany z myślą o małych i większych diabetykach, z opieką medyczną i sensowną opieką pedagogiczną. Wtedy my, rodzice możemy spać spokojnie i opiekę czy nadzór nad naszymi pociechami powierzyć kompetentnym osobom. Dla nas jest to okazja do złapania oddechu i odpoczynku a i dzieciom dajemy szansę odpocząć od nas.
Taki wyjazd jest dla nich wspaniałym doświadczeniem z wielu powodów. Po pierwsze poznają dzieciaki takie jak one , z podobnymi problemami, mają dla siebie dużo zrozumienia i akceptacji. W takich miejscach rodzą się przyjaźnie na całe życie. Uczą się brać odpowiedzialność za samokontrolę, pod okiem lekarza wyliczają insulinę na korekty czy posiłki, zakładają samodzielnie wkłucia, robią zastrzyki z insuliny. Uczą się też wzajemnej odpowiedzialności i zaufania, to kolosalny krok naprzód w ich rozwoju społecznym.
Po powrocie z takiego obozu w odpowiedzi na pytanie jak tam było usłyszałam od mojego syna:
– Mamo ktoś powiedział, że chciałby mieć jeden dzień wolny od życia, ja miałem dwa tygodnie.
Niech to wystarczy za puentę.
Przeprowadzka
Życie rodziny dziecka z cukrzycą toczy się różnymi drogami, podobnie jak życie innych rodzin. Mamy lepsze i gorsze dni, czasem problemy w pracy i szkole, czasem (nierzadko) niedostatki w finansach. Spotykamy różnych ludzi, którzy uczą nas życia czasem boleśnie, często jednak z życzliwością i sercem. Mając chore dziecko nie powinniśmy rezygnować z wyzwań, z własnych marzeń i planów. Wiem, że początki są bardzo trudne (i trwa to czasem bardzo długo), ale gdy sytuacja się ustabilizuje pomyślmy, że to co wspólnie przeszliśmy i czemu podołaliśmy może dodać nam sił. Starajmy się żyć tak "nie na pół gwizdka", aby pokazać naszym chorym dzieciom, że zawsze można stawić czoła przeciwnościom i wziąć się z życiem za bary. Czasem to trudne i bolesne, ale jaka potem satysfakcja. Uczmy je odpowiedzialności, ale i radości z każdego dnia, nie zamartwiania się o przyszłość, ale życia tu i teraz i to pełną piersią. Nie myślmy co odebrała im choroba, ale co mimo to mogą zrobić i osiągnąć. Wspierajmy je naszą miłością i akceptacją.
Kiedy zachorował mój siedmioletni syn miałam jeszcze roczną córeczkę i byłam w trzecim miesiącu ciąży z trzecim dzieckiem. Myślałam, że świat mi się zawalił. Bardzo długo nie mogłam pogodzić się z nieuleczalną chorobą mojego dziecka. Było ciężko. Minęło 8 lat, mój syn jest teraz dorastającym młodzieńcem, coraz mniej potrzebuje rodzicielskiej opieki, coraz bardziej polega na sobie. Zajęło mi to kilka lat, ale teraz częściej potrafię zamiast martwić się jego utraconym zdrowiem, cieszyć się tym wszystkim, co jest i nie stresować go już tak swoim lękiem. Za jedno z naszych wspólnych, największych osiągnięć uważam to, że syn nigdy nie wstydził się choroby ani jej nie ukrywał, myślę też, że nie czuje się przez to inny.
Od września musieliśmy zupełnie zmienić nasze życie, ponieważ w związku z pracą męża na 3 lata wyjechaliśmy do Brukseli. Dzieci uczą się w Szkole Europejskiej, gdzie jest około 15 różnych sekcji narodowych, prawdziwa wieża Babel i szkoła tolerancji, bo to dzieci z różnych zakątków Europy i świata. W szkole choroba syna nie stanowi żadnego kłopotu. Wszyscy normalnie traktują mierzenie cukru czy czasem konieczność jedzenia na lekcji. Udało nam się też znaleźć bardzo dobre zaplecze medyczne na oddziale diabetologii tutejszego Szpitala Klinicznego.
Niedługo syn wyjeżdża na trzydniową wycieczkę szkolną do Paryża śladami Rewolucji Francuskiej. Nie ma problemu jeśli chodzi o dzienną samokontrolę, ale będzie to dla niego egzamin z wyrównania nocnej glikemii. W przyszłym roku czeka go dwutygodniowa szkolna wycieczka do Zambii. Jeśli zdecyduje się na nią jechać, będzie musiał się solidnie przygotować, tym bardziej, że na miejscu ma pomagać w wiosce tubylców uczyć dzieci w afrykańskiej szkole. Aż boję się myśleć co jeszcze życie przyniesie, ale kto wie, życie jest takie fascynujące, a zaczyna się od malutkich podróży…
Anetta Jezierska//cukrzyca-dzialdowska.pl
