Dwa listy trafią na ręce Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza. Pierwszy z nich wystosowała Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę ( kilkanaście organizacji z całej Polski, które pod swoją opieką mają łącznie kilkanaście tysięcy chorych dzieci), drugi napisały sam dzieci (głownie nastolatki).
Dotyczą one wysokości odpłatności za paski do pomiaru glikemii oraz insuliny analogowe. Wprowadzenie 30% odpłatności oraz drastyczne podniesienie ceny insuliny spowoduje zwiększenie kosztów leczenia młodych diabetyków chorujących na cukrzyce typu 1 do kilkuset zł.
Dotychczas pudełko pasków kosztowało 3,2 zł, teraz około 14-16zł, insuliny dotychczas kilkanaście zł, teraz około 40-45 zł. Pasków potrzeba miesięcznie około 8 pudełek (8 x 16 zł = 128 zł), insuliny przynajmniej 2 opakowania (około 100 zł). A gdzie pozostałe wydatki cukrzycowe?
W przypadku rodzin biednych, w przypadku rodzin z dwójką dzieci z cukrzycą sytuacja staje się DRAMATYCZNA. Rodzice będę dokonywać wyborów czy kupić chleb czy insulinę.
Jesteśmy oburzeni i załamani nową listą refundacyjną. W naszych domach nie było w tym roku Świąt, był lęk i obawa o przyszłość, o życie (nie godne życie, ale po prostu o życie) naszych dzieci – powiedziała Monika Zamarlik Prezes Federacji.
Oto treść listów:
Szanowny Pan
Minister Zdrowia
Bartosz Arłukowicz
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Zwracam się do Pana Ministra jako Prezes Federacji reprezentującej kilkanaście tysięcy dzieci i młodzieży chorujących na cukrzycę typu 1 oraz ich opiekunów z apelem o wprowadzenie natychmiastowych zmian w „Wykazie refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych” w zakresie odpłatności za paski testowe do pomiaru glikemii oraz insuliny analogowe.
Nasze dzieci wymagają stałego podawania insuliny, bez której NIE MOGĄ ŻYĆ, podają ją 6-8 razy dziennie. Z tych powodów muszą bardzo uważnie kontrolować swoją chorobę. Chorzy na cukrzycę typu 1 MUSZĄ sprawdzać poziom glikemii 8-12 razy dziennie, a w przypadku małych dzieci, podczas cukrzycy niewyrównanej, przy współistniejących chorobach nawet częściej.
Wprowadzenie 30% odpłatności za paski testowe do oznaczania glukozy we krwi znacznie zwiększy koszty leczenia cukrzycy ponoszone przez pacjenta chorego na cukrzycę typu 1 (insulinozależną).
Podniesienie ceny insulin analogowych dla pacjentów spowoduje rezygnację z najlepszego dla nich leczenia, a co za tym idzie pogorszenie wyrównania cukrzycy i w konsekwencji stanie się przyczyną wystąpienie groźnych powikłań.
Jako rodzice chorych dzieci cieszyliśmy się, gdy obejmował Pan stanowisko, wierzyliśmy, że jako pediatra, Człowiek uhonorowany Międzynarodowym Orderem Uśmiechu nie powoli skrzywdzić chorych dzieci. Pozwolił Pan!
Za oburzającą uważamy wypowiedź rzecznika Ministerstwa Zdrowia na temat dyscyplinowania pacjentów w ilości pomiarów cukru. Czy Ministerstwo sądzi, że kilkulatek przekłuwa sobie palec ponad 3 tysiące razy rocznie dla przyjemności, jego nastoletni kolega leczony przy pomocy osobistej pompy insulinowej chodzi z igłą w brzuchu bo lubi, a koleżanka wstrzykująca insulinę za pomocą penów robi sobie 2190 zastrzyków rocznie dla wysublimowanej rozrywki? NIE! Tak właśnie wygląda cukrzyca typu pierwszego. Pozbawiła te dzieci dzieciństwa, radości, beztroski. A teraz decyzja Ministerstwa pozbawia je prawa DO ŻYCIA.
Zły to kraj, w którym oszczędności szuka się uderzając w najsłabszych, najbiedniejszych, w nieuleczalnie chore dzieci. Czy nie wystarczy, że od najmłodszych lat żyją z piętnem choroby, świadomością grożących im powikłań: utraty wzroku, amputacji kończyn, niewydolności nerek, zawałów serca? Czy nie wystarczy, że często nie mogą uczęszczać do przedszkoli, szkół, później mają problem ze znalezieniem pracy, z akceptacją społeczną tylko dlatego, że SĄ CHORZY NA CUKRZYCĘ?
Dlatego domagamy się prawa do życia dla naszych dzieci, zwracamy się z apelem o ustalenie odpłatności ryczałtowej za paski testowe do mierzenia glukozy we krwi dla pacjentów leczonych metodą intensywnej insulinoterapii oraz wprowadzenie innego progu refundacji insulin analogowych.
Z poważaniem Monika Zamarlik
Prezes Ogólnopolskiej Federacji
Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży
Chorym na Cukrzycę
Szanowny Pan
Minister Zdrowia
Bartosz Arłukowicz
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Szanowny Panie Ministrze,
Zwracamy się do Pana w imieniu dzieci i młodzieży chorujących na cukrzycę typu 1. Nasz list jest niejako odpowiedzią na Pańskie obwieszczenie w sprawie refundacji, które ogłosił Pan przed kilkoma dniami. Wedle jego założeń, cena zarówno insuliny jak i pasków – produktów niezbędnych nam do życia – zdecydowanie wzrośnie. Decyzja ta umotywowana miała być faktem, że my, diabetycy, zużywamy za dużo pasków. Jest to stwierdzenie bardzo dla nas przykre i niesprawiedliwe, co poniżej postaram się Panu wyjaśnić.
Chorujemy na cukrzycę typu pierwszego. Jest to choroba ciężka, trudna, ograniczająca. Musimy mierzyć poziom cukru we krwi przynajmniej kilka do kilkunastu razy dziennie: po obudzeniu, przed każdym posiłkiem, aktywnością fizyczną, przed snem, a także w środku nocy. Jest to dla nas koniecznie i niezbędne, nie wynika to z naszego widzimisię, czy zamiłowania do kłucia się w palce.
Jest to po prostu jedyny sposób kontrolowania naszej choroby w celu uniknięcia strasznych powikłań, które nam grożą. Nie chcemy aby amputowano nam stopy! Nie chcemy stracić wzroku! Ograniczanie nam ilości mierzenia cukru jest jak zabronienie osobie niepełnosprawnej posługiwania się kulami. Bez możliwości kontroli własnego organizmu jesteśmy bezbronni i w zasadzie całkowicie niesprawni.
Wie Pan, jak wyglądały Święta w naszych domach? Przez większość czasu, nie mówiło się o niczym innym tylko o tym, że przyszły rok 2012 rysuje się bardzo nieciekawie, że nie będzie skąd wziąć pieniędzy na tyle wydatków. Nasi rodzice ciężko pracują, widzimy to każdego dnia. Starają się zapewnić nam jak najlepszy byt, sprawić byśmy – mimo tak wielu ograniczeń – byli szczęśliwi. Dokładanie im dodatkowych wydatków sprawi, że będą musieli wybierać czy zapłacić za prąd, kupić chleb czy paski do gleukometru.
Nasze życie jest naznaczone piętnem cukrzycy. Często czujemy się źle, a jako że większość z nas jest obecnie w okresie dojrzewania, nasze cukry są zupełnie nieprzewidywalne wraz z huśtawką hormonu wzrostu. Nie jesteśmy w stanie przebiec stu metrów, kiedy cukier jest za niski ani napisać testu w szkole kiedy ten jest znowu za wysoki. Mamy mnóstwo ograniczeń, które łatwo dają się zauważyć. Ludzie odtrącają nas, bo jesteśmy inni, boją się wziąć odpowiedzialności za osobę chorą. Nie chcą nas przyjmować do przedszkoli, szkół, a i w kameralnych grupkach przyjaciół czasami jesteśmy przyjmowani nieprzychylnie bądź dyskryminowani. Dyskryminowani czujemy się także teraz, gdy okazuje się, że będziemy musieli ograniczyć mierzenie cukru do dwóch razy dziennie.
To nasz obowiązek, żeby cukier był mierzony często! To jedyna możliwa droga do uzyskania jako-tako normalnego życia i zdrowia… Nie prosiliśmy się o tę chorobę, a teraz nawet mając ją, nie możemy zaznać stabilizacji pełnego wyrzeczeń życia.
Na koniec chciałabym powiedzieć tylko jedną rzecz, poprosić Pana o wysilenie wyobraźni. Proszę sobie wyobrazić największą słabość fizyczną, jakiej kiedykolwiek Pan doznał – czy to po ogromnym wysiłku, czy w wyniku przemęczenia, a potem pomnożyć ją razy dwa i dodać straszne kołatanie serca, nogi niczym dwie gąbki i niemożność jasnego sformułowania myśli. Tak czuje się osoba z hipoglikemią, niskim cukrem. Proszę sobie wyobrazić, że doświadcza pan tego uczucia na co dzień, a nawet kilka razy dziennie. Ma Pan cukrzycę, więc Pańskim pierwszym odruchem jest więc wykonanie pomiaru, trzeba coś zjeść, dopić, zaraz, natychmiast! – bo straci Pan przytomność albo nawet umrze. Zmierzenie cukru jest jednak niemożliwe, nie ma Pan pasków, musi Pan dopić "na oko" licząc się z tym, że to może nie wystarczyć, bądź wręcz odwrotnie – doprowadzić do za wysokiego poziomu cukru, w wyniku którego w niedalekiej przyszłości może Pan stracić wzrok, stopę czy mieć chore nerki. Ja nie chciałabym być niewidoma, czy resztę życia spędzić na wózku. A Pan?
Uprzejmie prosimy o wzięcie pod uwagę naszego stanowiska. Nie jesteśmy tylko dziećmi, ale także przyszłymi lekarzami, prawnikami czy politykami. Musimy być traktowani jak normalni, zdrowi ludzie, nie możemy być dyskryminowani, jesteśmy przyszłością Polski, to od nas będzie zależał Jej kształt i obraz. Trochę dziwnie będzie więc w państwie, gdy całe jedno pokolenie zmniejszy się o połowę, w wyniku powikłań śmiertelnych albo będzie po prostu upośledzone. Chcemy mieć równe szanse, chcemy mimo ograniczeń, móc zmieniać świat i żyć szczęśliwie w Państwie, które powinno być dla swojego obywatela jak matka dla dziecka – troszczyć się o nie i opiekować się nim. Pragniemy spełniać swoje marzenia sprawni i szczęśliwi. Proszę nie skazywać nas na powolną śmierć.
Z wyrazami szacunku
Dominika, Kuba, Jasiek, Filip, Ania, Dawid, Natalka, Kasia, Kacper, Kornelia ,Janek, Jurek, Paulina, Zosia i inne dzieci chore na cukrzycę typu 1.
.
